قصة طفلة تعانى من ضمور العضلات انقذوا هنا

مقال بعنوان ( قصة طفلة تعاني من ضمور العضلات الشوكي )

بقلم / سلمى محيي الدين
انتشر مؤخرا مايسمى ( مرض ضمور العضلات الشوكي ) وهو مرض وراثي يصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري ينتج هذا المرض نتيجة خلل في الجينات التي يتم نقلها من الأباء للأبناء فان اصابة الطفل بضمور العضلات الشوكي معنى ذلك أن الأب والأم يحملان الجين المسئول عن هذا المرض وتم نقله للطفل هذا المرض ليس وليد اليوم ولكنه مرض نادر يصيب الأطفال بنسبة 1 :10000 طفل .
“هنا محمد رمضان” احدى الأطفال المصابون بضمور العضلات الشوكي النوع الأول (SMA1) وهو النوع الأخطر الذي يظهر أعراضه لدى الأطفال المصابين من سن 6 أشهر وتبلغ “هنا” من العمر 10 أشهر وتعاني من عدة أعراض تؤلمها فهي تعاني : من ارتخاء في عضلات الرقبة والأطراف فلا تستطيع الجلوس أو المشي أوالتحكم في الرأس, ونتيجة ضعف العضلات أدى الى تشوه في القفص الصدري, وتتراكم لديها الافرازات المخاطية على الصدر مما يصعب لديها عمليتي التنفس والبلع, فلا تستطيع النوم لمدة 15 دقيقة متواصلة, زادت مشكلات التغذية ونقص وزنها وقلت مناعاتها, ونتيجة زيادة الافرازات على الصدر والرئة زادت معها نوبات الالتهاب الرئوي مما أدى الى تدهور الحالة لذلك تحتاج “هنا” الى السرعة في تلقي العلاج نظرا لتدهور الحالة لذلك أطلق والدها ( هاشتاج #الحقوا_هنا ) في محاوله منه للوصول للمسئولين حتى يستطيعون انقاذ الحالة .
وقد صرح “السيد الرئيس عبد الفتاح السيسي” مؤخرا بأن الدولة ستتكفل بعلاج الحالات المصابة بهذا المرض حيث يوجد أكثر من 200 طفل داخل مصر يعانوا من هذا المرض اللعين ولايخفى عنا معاناة الأهل والتأثير النفسي لهذا المرض على الوالدين ومعاناتهم هم أيضا وهم يرون أطفالهم في مثل هذه الحالة فهم يواجهون تحديات وصعوبات تزيد من الضغط النفسي لديهم بجانب خوفهم الشديد على حياة أبنائهم.